LIETUVOS ALZHEIMERIO LIGOS ASOCIACIJA (LALA)

Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos tikslai:

 

• Rūpintis Alzheimerio liga sergančiais žmonėmis. 

• Alzheimerio ligos diagnostikos, priežiūros, ir gydymo gerinimu Lietuvoje.

• Ženevos konvencijos deklaracijos nuostatų įgyvendinimu.

• Tobulinti medicinos pagalbos, slaugos, švietimo sistemos veiksmingumą.

• Skatinti pavyzdinių slaugos ir rūpybos, priežiūros, mokymo, diagnostikos ir tyrimo centrų stiprinimą bei naujų steigimą.

• Skatinti mokslinius tyrimus ir jų praktinį taikymą Alzheimerio ligos diagnozavimui ir gydymui.

• Supažindinti visuomenę ir valstybės institucijas su Alzheimerio ligos problemomis ir galimybėmis stabdyti šį procesą.

• Teikti metodinę, psichologinę ir socialinę pagalbą sergantiems Alzeimerio liga ir juos prižiūrintiems (slaugantiems) asmenims.

• Skatinti gydytojus ir sveikatos darbuotojus gilinti žinias apie šiuolaikines galimybes ir ateities poreikius problemoms, susijusioms su Alzheimerio liga, spręsti.

• Bendradarbiaujant su Tarptautine Alzheimerio asociacija ir Pasauline Alzhaimerio asociacija, dalyvauti Alzhaimerio ligos tyrimo ir diagnozavimo programose.

• Bendradarbiauti su Europos Pacientų Forumu EPF

 

Mūsų vizija – pasiekti, kad sergantieji Alzheimerio liga ir kitomis demencijomis gautų kvalifikuotą medicinos pagalbą, būtų išvystytas slaugos įstaigų tinklas, ir sergančiųjų, ir jų slaugytojų gyvenimo kokybė nesiskirtų ženkliai nuo pagyvenusių žmonių, nesergančių demencija.

 

Savo veikla mes stengiamės pasiektI

• Kad liga būtų diagnozuojama ankstyvose stadijose, kad būtų skiriamas atitinkamas gydymas ir išrašomi vaistai Alzheimerio ligai gydyti,o ne bet kokie kitokie vaistai demencijai gydyti.

• Kad būtų išvystyta slaugos ligoninių, dienos centrų ir socialinių paslaugų tinklas ir slaugos našta negultų vien ant ligonio artimųjų pečių.

• Kad tai pasiekti mes kreipiamės į Sveikatos apsaugos ministeriją bei Socialinių reikalų ir darbo apsaugos ministeriją. Valstybinę ligonių kasą, Prezidentūrą, Seimą, Nacionalinę sveikatos tarybą.

Atkūrus Lietuvos nepriklausomybę, atsidarius sienoms prasidėjo informacijos antplūdis. Sužinota apie įvairias teises, galimybes, ligas, atradimus. Pradėjo kurtis visuomeninės pacientų organizacijos.  Alzheimerio liga buvo negirdėtas susirgimas. Taigi veiklos pradžioje Alzheimerio liga buvo ignoruojama ir nepripažįstama.  Ne tik visuomenei, bet ir medikams trūko žinių, informacijos ir supratingumo. Dažnai iš medikų pacientai sulaukdavo tokios pastabos :,,Pažiūrėkite į pasą”, arba  ,,nieko čia nepadarysi, senatvė atėjo”, ir rekomendaciją ,,tai išgerkite raminančių, migdomųjų, nuo spaudimo vaistų, arbatėlės”.

Siekdami šviesti visuomenę, užpildyti žinių stokos spragą, dalyvavome televizijos laidose „KORIDA“, „PASKUTINĖ KRYŽKELĖ“, „PRAŠAU ŽODŽIO“, „JAU SAULELĖ VAKAROP“, sveikatos laidose.

Lietuvos radijo laidose „SVEIKATA“ ne kartą buvo skelbiama informacija apie Alzheimerio ligą.

Skelbti straipsniai dienraščiuose „Respublika“, „Lietuvos rytas“, „Kauno diena“. Žurnaluose „Veidas“, „Moters savaitgalis“, „Slauga“. Laikraščiuose „Laikas“,  ,,Lietuvos sveikata“.

2002 m. ir 2003 m. Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija rado rėmėjus ir išleido žurnalą ,,ALZHEIMERIO LIGA. KAS TAI? ”    10 000 egz. tiražais. Žurnalas buvo labai paklausus. Buvo dalinamas vaistinėse, poliklinikose, ligoninėse.  Dabar jį galima rasti visose didesnėse  Lietuvos bibliotekose. Kadangi  rėmėjų daugiau neatsirado, žurnalo leidyba nutraukta. Dabar praėjus daugeliui metų, suprantu, kad vėl gerai būtų išleisti tokį informacinį žurnalą, nes yra labai daug žmonių, kuriems patinka laikyti rankose spausdintą leidinį ir ramiai skaityti. Jeigu pamiršta ką ten įdomaus perskaitė, tai vėl gali pasiimti ir pasitikslinti informaciją.

KLUBAI

Kauno mieste tokia problema suinteresuoti asmenys rinkosi jau nuo 1999 metų. Žmonės nedrąsiai kalbėdavo apie savo bėdą, baikščiai užduodavo klausimus. Stebėjosi, kaip nedaug težino gydytojai, kaip nėra informacijos apie šį keistą atminties ir elgesio sutrikimą. Klubas įregistruotas 2001 metų kovo 20 dieną.

Vilniuje pirmą kartą slaugytojai/artimieji kartu su sergančiais Alzheimerio liga (jau žinojome ligos pavadinimą) ligoniais susirinko 2001 metų rugsėjo 29 d. Tada ir buvo nutarta įkurti klubą. Klubo susirinkimai vyko kiekvieną mėnesį, žmonės dalijosi problemomis, patarimais, verkdavo arba tiesiog tyliai sėdėdavo su tokiais pačiais ligos paliestais. 2002 metų sausio 27 d. Vilniaus m. savivaldybėje įregistravau Vilniaus Alzheimerio klubą. Tuo metu į klubą buvo užsirašę 120 narių. Šiuo metu klubo veikla yra tik informacijos teikimas. Kitokia veikla kaip susirinkimai, seminarai, konferencijos, mokymai neorganizuojami, nes nariai nenori registruotis ir neturi laiko ateiti į susirinkimus. Neturėjimas su kuo palikti ligonio, negalėjimas jo vestis į miestą, darbas, kitos kasdieninės problemos Alzheimerio liga sergančius ligonius ir jų artimuosius įkalina namuose. Žmonės nori ateiti į klubo susitikimus, bet negali. Narių pavardės keičiasi, nes vieni išeina amžiams, nauji užima jų vietas. Treti nenori viešinti savo pavardės, klausia informacijos inkognito, nes gėdijasi, kad vyras ar žmona, sesė ar brolis, mama ar tėtis nebeturi proto …

Šiaulių Alzheimerio liga sergančiųjų globėjų klubas įregistruotas 2002 metų kovo mėnesį.

Alytaus Alzheimerio asociacija įregistruota 2002 metų gruodžio mėnesį.

2003 m. vasario 16 dieną, susirinkus visų tuo metu Lietuvoje veikiančių Alzheimerio klubų atstovams, įsteigėme Lietuvos Alzheimerio ligos asociaciją (sutrumpintai LALA). Lietuvos Respublikos Teisingumo ministerijoje įregistruota 2003 m. birželio 26 dieną.

Susirinkimuose dalyvaudavo gydytojai, profesoriai, profesionalūs slaugytojai, socialiniai darbuotojai, kiti specialistai. Labiausiai žmonėms patinka mokymai.
Svarbiausia – vienas kitam patariame, kaip elgtis vienu ar kitu atveju slaugant Alzheimerio liga (AD) sergančius ligonius. Kitokios pagalbos kol kas suteikti neturime galimybės. Bet kas laiku randa, gauna ar išgirsta teisingą informaciją, tas padaro mažiau klaidų. Kai žinai informaciją, valdai situaciją.

PASIEKIMAI

Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija įsikūrė 2003 m. vasario 16 d., o birželio 26 d. įregistruota Lietuvos Respublikos Teisingumo ministerijoje.

Tai yra savanoriška savarankiška visuomeninė organizacija, vienijanti įregistruotus ir veikiančius pagal Lietuvos Respublikos visuomeninių organizacijų įstatymą klubus, draugijas, bendrijas ir kitas visuomenines organizacijas, besidominčias Alzheimerio ligos problemomis ir padedanti įgyvendinti nacionalinę sveikatos programą.

Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija dalyvauja kai kuriuose Valstybinių ligonių kasų posėdžiuose, tam tikrų Sveikatos ministerijos darbo grupių veikloje, taip pat kviečiama į Nacionalinės sveikatos tarybos prie Lietuvos Respublikos Seimo posėdžius. Asociacijos nariai dalyvauja ir skaito pranešimus konferencijose, seminaruose, organizuoja mokymus.

Valstybinėse ligonių kasose Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija jau yra pripažįstama kaip kovojanti ir žinanti ko siekianti organizacija.

2003 metais lapkričio mėnesį privalomojo sveikatos draudimo posėdyje tvirtai išsakius argumentus, vieno balso persvara pavyko apginti būtinųjų vaistų perkėlimą iš 50 % kompensavimo į 80 % kompensuojamų vaistų grupę. Nors ir labai priešiškai nusiteikę buvo tarybos nariai, šį kartą pacientai nugalėjo. Tai buvo labai didelis dvigubas laimėjimas! Pirmiausia išgirstas ligonių balsas, o antra ligoniams suteikta didelė finansinė pagalba.

2004 metais liepos mėnesį per posėdį Valstybinėse ligonių kasose turėjo būti svarstomas klausimas apie būtinųjų vaistų Alzheimerio ligai gydyti išbraukimą iš kompensuojamųjų vaistų sąrašo. Tačiau po konkretaus ir argumentuoto LALA rašto į Sveikatos ministeriją, šis klausimas buvo atmestas. Vaistai palikti kompensuojamųjų vaistų sąraše. Ir vėl didelis pasiekimas! Pirmą kartą Sveikatos apsaugos ministras atsižvelgė į visuomeninės organizacijos, kuri gina Alzheimerio liga sergančius ligonius ir jų artimuosius, balsą.

Labai tikiuosi ir toliau tokio progresyvaus bendradarbiavimo.

Beveik visi Sveikatos ministrai ir Socialinės apsaugos ir darbo ministrai ne kartą pripažino, kad Alzheimerio liga sergantys ligoniai ir juos prižiūrintys artimieji yra ypač nuskriausti ir jiems būtinai reikalingas didesnis dėmesys. Bet…,, trūksta lėšų” toks dažniausias Sveikatos apsaugos ministerijos ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pasiteisinimas.

Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijai taip pat labai trūksta lėšų. Verslo nelabai domina tokios asociacijos, kurios rūpinasi senais ligotais žmonėmis. Kai kreipdavausi paramos, labdaros, dažnai manęs paklausdavo ,,o ką jūs mums už tai duosite?” …
Na ką mes galime duoti, kai net iki klubo susirinkimo vietos artimieji negali atvykti, nes neturi su kuo palikti ligonio. O su ligoniu nenori eiti į miestą, nes per dieną ir taip nuvargsta.

Galiu pasiūlyti firmai, kuri parems asociaciją, patalpinti produkcijos reklamą, firmos reklamą, paslaugų reklamą šiame Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos internetiniame puslapyje. Privatiems asmenims, jeigu jie raštu išreikš pageidavimą, galiu pažadėti, kad jų, kaip rėmėjų, pavardės bus paskelbtos svetainėje. Lėšos reikalingos interneto svetainei atnaujinti, domeno ir serverio palaikymo mokesčiams. Taip pat būtų gerai surinkti medžiagą, paruošti ir atspausdinti naują numerį žurnalo ,,Alzheimerio liga. Kas tai?”. Šiame žurnale galima būtų patalpinti informaciją apie rėmėjus.

Atsiskaitomoji sąskaita Nr. LT70 7044 0600 0049 5575
AB SEB bankas, Naujamiesčio skyrius, Vilnius, Lietuva
Banko kodas 70440
Įmonės kodas 195769544
Lietuvos Alzheimerio ligos asociacija (LALA)

 

APIE MUS RAŠO

2019-09-23-29d.  savaitraštyje ,,Panevėžio balsas” 2 psl. ir 4psl. ,,Liga – visuomenės tragedija: susirgusieji tyliai nyksta užrakinti namuose”. https://sekunde.lt/leidinys/paneveziobalsas/liga-visuomenes-tragedija-susirgusieji-tyliai-nyksta-uzrakinti-namuose/

2018-09-20.  dienraštyje ,,Lietuvos rytas” priedas ,,Sveikata” – ,,Kai kasdieniu palydovu tampa klastingasisi Alzheimeris” https://www.lrytas.lt/sveikata/ligos-ir-gydymas/2018/09/20/news/kai-kasdieniu-palydovu-tampa-klastingasis-alzheimeris-7625168.

2015-09-21.  bernardinai.lt  – ,,Apie Alzheimerio ligą reikėtų kalbėti ne vienintelę dieną per metus”. https://www.bernardinai.lt/2015-09-21-d-r-vadauskaite-apie-alzheimerio-liga-reiketu-kalbeti-ne-vienintele-diena-per-metus/   

2008-12-08d.  laikraštyje „Respublika” 24 psl. priede „Būkime sveiki”, Aktuali naujiena „Sunkiai sergantieji neturi būti našta”.

2008-12- 04-10 d. laikraštyje „Lietuvos sveikata” 10 psl.                               „Alzheimeris: nuo pirmųjų požymių iki neišsprestų problemų”;                            (2psl, 8-9psl.) Apie pirmą kartą Lietuvoje surengtą Europos Pacientų Forumą (EPF) „Už pacientų atstovavimą ir saugą” . „Į pacientų balsą pradedama įsiklausyti„.

2008-11-29.  manosveikata.lt – konferencija ,, Tu, Aš ir Alzheimeris”. Konferencijoje – Alzheimerio ligos iššūkiai ir sprendimai.   https://www.manosveikata.lt/aktualijos/konferencijoje-alzheimerio-ligos-issukiai-ir-sprendimai/     

2008-10-18d.  „Valstiečių laikraštis”                                                                                     „Liga, naikinanti atmintį ir asmenybę”

2008-09-18-24 d. „Alzheimerio liga – kaip pūlinys” LALA prezidentės D. Andriulienės ir prof. V. Budrio interviu laikraštyje „Lietuvos sveikata”.

2006-03-20d. „Respublika“.Nr.63(4818) Būkime sveiki. Psl.24,                         „Sveikatos apsaugos ministerija finansuos pacientų vakarones“.

2006-03-16-22d. Laikraštis „Lietuvos sveikata“ Nr.11(644). Psl.7                          Lietuvos pacientų forumo pareiškimas.

2006-03-09-15d. Žurnalas „Moters savaitgalis“ .  Nr.10(381) psl.18       „Alzheimerio liga nepaiso nei rangų, nei diplomų, nei lyties…“.

2006-02-07d. Sostinė. Lietuvos rytas.  Nr.31
„Alzheimerio liga: „…..mes nebegalime su juo gyventi!”

2006-01-26d. “Respublika” (rusu kalba) . 
Dienos tema : „Lekarstva ot bolezni Alzheimera –  pampersy“.                      („Vaistai nuo Alzheimerio ligos – sauskelnės“).

2006-01-10d.  “Respublika”  Laikas. 2005 m. gruodžio 23-29d. Nr. 51(121) psl. 9

2005-09-29d. Žurnalas „Veidas“ Nr.39. psl.56
„Alzheimerio ligos spąstuose“.
2005-09. Žurnalas „Slauga“. 

2005-09-22d.  Sostinė. Lietuvos rytas.  Nr.220
„Alzheimerio ligos dieną minintys vilniečiai leido balionus“.

2005-08-09d. Lietuvos rytas.  Nr. 32 (125) Sveikatos gidas.
„Smegenų liga garsų dirigentą pavertė kaprizingu vaiku.“

2005-07-11d. Respublika.  Nr.28(297). Būkime sveiki.
„Ligoniai baiminasi netekti vaistų“.

2004-10-12-18d. Žurnalas „Moters savaitė“.  Nr.40 , psl.20
“Užmarštis aptemdo net ir šviesiausius protus”.

2004-09-04d. Lietuvos rytas.  Gyvenimo būdas.
„Talentinga menininkė lėtai geso užmaršties labirintuose“.

2004-07-29d. Žurnalas „Veidas“. Nr.31 psl.48
„Atminties sutemos“.

2003-11-24d. Lietuvos aidas.  Nr.274 psl.10
Alzheimer liga”.

2003-03-21d. Stilius. Lietuvos rytas. 
“Atminties žudikas – stresas”.

2003-01-18d. Lietuvos rytas.  Nr.14. Gyvenimo būdas.
„Neišgydoma liga kelią į namus vyrui pavertė labirintu“.

 2002. rugpjūčio 1-7d. SL. Nr. 31(453)
„Alzheimeris gula ant ligonio artimųjų pečių“.

2002-03-13d. Sostinė. Lietuvos rytas.  Nr.49(1612)
“Sergančiųjų Alzheimerio liga artimieji vienijasi”.

2002. balandžio 22d.  Respublika
“Kompensuojamųjų vaistų išrašymo kvotos išliks”.